Aproximadamente 800.000 personas padecen Alzheimer en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y, cada año, en torno a unas 40.000 personas reciben, como un jarro de agua fría, el diagnóstico de esta enfermedad neurológica. Hoy, 21 de septiembre, es el Día Mundial del Alzheimer y, para colaborar en la visibilidad de este colectivo, hemos entrevistado a Virginia Silva, directora técnica de AFADEMA, la Asociación de familiares y personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas de Madrid, con la que en PRIM Clínicas Ortopédicas acabamos de firmar un acuerdo de colaboración.
Para Virginia, el Alzheimer es una enfermedad larga y dura, pero con la que se aprende a convivir con el acompañamiento constante de profesionales. Si quieres conocer la magnífica labor de esta asociación no dejes de leer la entrevista.
¿Cómo y cuándo nace AFADEMA?
AFADEMA es una asociación sin ánimo de lucro que nace hace seis años a partir de una iniciativa de familiares y cuidadores de pacientes afectados por el Alzheimer para cubrir una serie de necesidades y servicios que tiene este colectivo y que no son cubiertas por el sistema socio-sanitario público.
¿Cuáles son esas necesidades no cubiertas que tienen los pacientes y familiares de personas con Alzheimer?
La enfermedad de Alzheimer es una patología neurológica neurodegenerativa irreversible y que no tiene cura. Es diagnosticada por el neurólogo o por el geriatra, profesionales que además se encargan de hacer las revisiones pertinentes durante la evolución de la enfermedad. Pero, en la sanidad pública, tras el diagnóstico no hay ningún tipo de apoyo asistencial. Y eso que los neurólogos recomiendan a los pacientes terapias de estimulación cognitiva, psicomotricidad o logopedia, entre otras, para retrasar la progresión de la enfermedad. Tampoco hay apoyo psicológico para la persona enferma ni para sus cuidadores y/o familiares, ni otro tipo de ayudas para, por ejemplo, solicitar la discapacidad o las ayudas a la dependencia, asesoría legal, etcétera. A nivel privado sí es posible acceder a toda esta ayuda, pero no todo el mundo tiene el poder adquisitivo para asumir estos costes durante el tiempo que puede durar la enfermedad (según el momento del diagnóstico y su progresión puede ir desde los 10 hasta los 30 años).
¿Y en este contexto, qué objetivos tiene vuestra asociación?
La enfermedad de Alzheimer cambia la vida, no solo de la persona que la padece, sino también de sus más allegados, especialmente del cuidador o cuidadora principal, que es normalmente el cónyuge o alguno de los hijos. Por eso, en AFADEMA nuestro objetivo fundamental es ayudar y acompañar a las familias tras el diagnóstico y a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
Desde la asociación también trabajamos para ayudar a retrasar el avance de la enfermedad en los pacientes. Realizamos valoración neuropsicológica y estimulación psico-cognitiva y reeducación psicomotriz, entre otros talleres.
Además, intentamos prevenir posibles trastornos psico-físicos en los cuidadores y familiares. Dotamos a las familias de habilidades y formación para un mejor desempeño de su labor como cuidadores.
Todo ello junto con nuestra labor de representación del colectivo de afectados por la enfermedad de Alzheimer y nuestro apoyo y fomento constante de la investigación sobre esta patología.
Pero también ofrecéis otros servicios a las personas con Alzheimer y sus familias, como el legal, ¿verdad?
Sí, el Alzheimer afecta a la familia del paciente a nivel global y una de las cuestiones que surgen tras el diagnóstico y a medida que avanza la enfermedad son cuestiones legales. Porque, por ejemplo, llegará un momento en que la persona enferma ya no pueda firmar documentación y hay que prepararse para ese momento. O, por ejemplo, saber cómo actuar en casos de pacientes con anasognosia, es decir, que no son conscientes de su deterioro y que pueden no querer de forma proactiva ir a un centro de día o a una residencia.
Por eso, en AFADEMA también ofrecemos un servicio de información y asesoramiento jurídico y fiscal para resolver cuestiones relacionadas con los poderes, tutelas, incapacitaciones o testamentos, entre otras.
¿Y qué otro tipo de actividades realizáis?
También hacemos actividades de ocio y cultura para las familias. Es algo fundamental. Al principio del diagnóstico el entorno del paciente se vuelca, pero con el paso del tiempo se van distanciando, por pena, por tristeza, porque les desborda la situación o porque no saben cómo ayudar. Por eso, es importante crear vínculos sociales, por eso hacemos paseos, comidas trimestrales, salidas a museos,… para que las personas enfermas y sus familias se vayan conociendo.
Con la pandemia supongo que esas actividades y muchos de vuestros servicios para las personas con Alzheimer y sus familias se habrán visto afectados…
Ha afectado muchísimo, todos hemos sido perjudicados por la COVID-19, qué duda cabe, pero sobre todo han sido muy perjudicados los pacientes crónicos. El confinamiento en los pacientes con Alzheimer -a los que se indica que todo lo que no practiquen lo van a olvidar- ha hecho que el deterioro sea muy importante, al dejar de salir, hablar, relacionarse y hacer sus terapias.
Pero en AFADEMA, desde el primer momento, nos movilizamos para estar a su lado aunque no fuera físicamente y empezamos a hacer teleconsultas para atención psicológica y videollamadas para sesiones de estimulación cognitiva o asesoramiento, por ejemplo. En la actualidad hemos retomado todas las actividades habituales de forma presencial, solo que las realizamos cumpliendo con los protocolos anticovid (grupos reducidos, citas previas, medidas higiénicas, vacunación…) Y nos alegra decir que en AFADEMA no ha habido ningún paciente contagiado por coronavirus.
Si desde AFADEMA tuvierais que hacer un llamamiento… ¿Qué pedirías para vuestra asociación?
Necesitamos sobre todo donaciones para asegurar nuestra continuidad, porque las ayudas de tipo estatal son prácticamente inexistentes y más ahora, con esta situación económica. Pero toda ayuda siempre es bienvenida.
Acuerdo con PRIM Clínicas Ortopédicas
AFADEMA es el lugar de referencia para las personas con Alzheimer y sus familias. Por eso, siempre que necesitan ayuda recurren a ellos. Conscientes de ello, desde PRIM Clínicas Ortopédicas hemos firmado recientemente un acuerdo con la asociación para que sus socios reciban asesoramiento gratuito sobre ayudas técnicas para el día a día y un descuento del 10% en la adquisición de este tipo de productos: desde sillas de ruedas a ayudas técnicas para comer, pasando por andadores, bastones, camas articuladas o cojines antiescaras, entre otros.
Si después de conocer la labor de AFADEMA, quieres colaborar con ellos, haz una donación o hazte socio pinchando aquí.
