Lipedema Adalipe

PRIM Clínicas Ortopédicas ofrece soluciones a medida de las necesidades de las pacientes con lipedema, una enfermedad progresiva del tejido graso que afecta casi exclusivamente a las mujeres y se caracteriza por la acumulación patológica de grasa, predominantemente en brazos y piernas.

El lipedema todavía está infradiagnosticado e infratratado, aunque la situación ha mejorado desde 2018, cuando la Organización Mundial de la Salud la incluyó en la Clasificación Internacional de Enfermedades 11 (CIE 11). Este listado ha entrado en vigor a principios de este año, por lo que se espera que mejore la respuesta a las necesidades no cubiertas de las pacientes próximamente.

Mientras tanto, las afectadas han afrontado su patología con dificultades, mucho desconocimiento por parte del sistema sanitario y algunos tratamientos conservadores que alivian su sintomatología, como las medias a medida Mediven® Cosy, de Medi España, que distribuye PRIM Clínicas Ortopédicas.

Para profundizar en el conocimiento del lipedema hemos hablado con Alba González, presidenta de Adalipe, la primera asociación de pacientes dedicada exclusivamente a esta enfermedad, y con Ángela Silva, técnica ortoprotésica de PRIM Clínicas Ortopédicas Conde de Peñalver (Madrid), que cuenta con la formación necesaria para la adaptación de las medias Medi a las características de cada paciente.

Lipedema front Adalipe

La ‘gran barrera’ del diagnóstico

“Empieza a haber más sensibilidad gracias a algunos médicos, el CIE 11, el trabajo que hacemos desde Adalipe y al paso al frente de mujeres como la actriz Itziar Castro, que ha mostrado públicamente su lipedema –cuenta Alba González–. Sin embargo, obtener un diagnóstico sigue siendo muy complicado, aunque imprescindible para que la Seguridad Social cubra parte de los tratamientos disponibles. Es muy frustrante”.

De hecho, las mismas pacientes tardan en ser conscientes de que lo que les sucede no se arregla con dieta y ejercicio físico, aunque unos hábitos de vida saludables siempre favorecen el bienestar y puedan proporcionar cierto alivio al dolor y la pesadez que suele producir el lipedema, dos de los síntomas diferenciales de este trastorno.

“En la mayoría de los casos, los acúmulos de grasa empiezan a formarse en la adolescencia –explica Ángela Silva–, aunque el lipedema puede debutar en otras etapas de fuertes cambios hormonales como el embarazo, pero muchas mujeres no le ponen nombre hasta la edad adulta, algunas cuando la enfermedad ya está en fases avanzadas y les ocasiona muchas molestias”.

Ángela nos explica que todavía es frecuente confundir lipedema con linfedema, o que se diagnostique un trastorno circulatorio, cuando no tiene nada que ver, por mucho que tanto el lipedema como el linfedema cursen con una importante vascularización de la zona afectada. “El principal problema es que las medias de compresión estandarizadas, de venta en farmacia, son adecuadas para la mala circulación, pero no para estas pacientes. Esta enfermedad necesita una terapia compresiva de tejido plano, que es elástico a lo largo, pero no a lo ancho, por lo que las medias solo se pueden hacer a medida y solo los profesionales cualificados sabemos medir adecuadamente contornos y longitudes para que el fabricante adapte el producto a cada mujer”, subraya Ángela.

Mucho más que unas medias

Hasta hace poco, las pacientes de lipedema y las de linfedema utilizaban el mismo tipo de media, Mediven® 550, pero ahora cuentan con el tejido Cosy, un poco más suave y elástico que su predecesor y disponible en una gran variedad de colores: negro, azul marino, gris, fucsia, verde esmeralda, mostaza, etc.

La libertad de elección entre seis tonalidades estándar y cinco de moda que ofrece esta gama va mucho más allá de la estética: no solo permite a las mujeres alejarse del tradicional beige de las medias terapéuticas, sino que proporciona una sensación de normalidad muy de agradecer en una enfermedad que a menudo requiere apoyo psicológico.

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Dicho esto, se trata de productos que, si bien son muy resistentes y duraderos, también son caros y no están financiados al 100% por la sanidad pública. “En la mayoría de las comunidades autónomas, la Seguridad Social solo sufraga en torno al 40% del importe de hasta un par de medias cada seis meses, dos pares al año, y siempre a posteriori –señala Ángela Silva–. Y eso siempre y cuando se disponga de un diagnóstico y las haya prescrito un especialista del sistema público de salud”.

Actualmente, solo Galicia, Cataluña y la Comunidad Valenciana conceden a las medias el carácter netamente terapéutico que se deriva de la inclusión del lipedema en la CIE 11 y su correspondiente trasposición a las clasificaciones europea y española, que se traduce en que la paciente abona solo 30 euros en total, menos del 10% del PVP.

Una relación amor-odio… de por vida

“Tenemos una relación amor-odio con las medias ­–reconoce Alba González–, porque son eficaces y las necesitamos incluso aunque nos hayamos sometido al tratamiento quirúrgico del lipedema, que elimina los acúmulos de grasa enferma preexistentes, pero debe ser entendido como un ‘reseteo’, o una vuelta a la casilla de salida, no como una curación definitiva”.

Efectivamente, la cirugía es otra de las opciones terapéuticas disponibles y se enfrenta también a considerables dificultades. En la actualidad, solo dos hospitales públicos la operan, uno en Madrid y otro en Barcelona, pero tras escalar puestos en listas de espera interminables. Las demás pacientes deben recurrir a la sanidad privada, siempre y cuando puedan permitírselo, ya que se trata de un procedimiento que no está al alcance del bolsillo medio.

“Incluso en estos casos, es necesario comprender que el lipedema es una enfermedad crónica que, de momento, no tiene cura –insiste Alba González–. Por eso es importante seguir recurriendo a las medias incluso tras haber superado el postoperatorio, con el fin de retrasar la reaparición de los acúmulos de grasa el mayor tiempo posible. En Adalipe insistimos en que la cirugía es una opción más y señalamos la importancia de acudir a una ortopedia realmente cualificada a adquirir las medias de compresión específicas”.

En este sentido, Alba destaca el compromiso de PRIM Clínicas Ortopédicas con las pacientes de lipedema. “Han entendido la importancia de que los técnicos ortoprotésicos reciban formación específica, escuchan nuestras sugerencias, trabajan con fisioterapeutas especializados para buscar la mejor forma de facilitarnos la vida y han ampliado su oferta con productos complementarios a las medias, como sprays refrescantes, cremas y otros accesorios”, concluye.